sabato 10 agosto 2013

Angoscia numero uno, due e tre.

Ok mi decido a scrivere!
Non è pigrizia la mia, giuro, è che sono successe talmente tante cose, una più preoccupante dell'altra, che io mi sono ritrovata davvero senza energia, e scrivere anche solo due righe mi pare tuttora uno sforzo enorme.
Però lo faccio, mi avete scritto in tante per chiedermi come andava, e anche se non ho risposto tempestivamente, ho amato le vostre mail, vi ho sentite vicine e mi hanno fatto un gran bene...
E poi sò di dover lasciare traccia di questi giorni,
anche se tristi e angosciosi,
sono la nostra storia,
che vale comunque la pena di essere raccontata.

Angoscia numero 1.
Partiamo da domenica scorsa,
faceva caldo, io combattevo con la nausea e i capogiri,
ho passato il pomeriggio a sonnecchiare in tavernetta, poi sono andata in bagno,
e mi sono pietrificata nel vedere sangue,
non piccole perdite,
ma sangue,
rosso,
tanto
e inquietante.
Pronto Soccorso
codice bianco (codice bianco per abbondanti perdite di sangue in una gravidanza trigemina?!!!vabbò)
umanità pari a zero nel personale del triage "Beh signora cosa pretende? è solo alla decima settimana, deve metterlo in conto un'aborto!, comunque io le assegno il codice bianco, quindi se il medico poi non accerta la gravità della situazione deve pagare il ticket!" Senza parole.
Visita
il mio sangue sul guanto del dottore
Minaccia d'aborto
codice verde, non ero una mitomane
ricovero in reparto con tanto di carrozzina e poi sdraiata a letto fino a nuovo ordine
letto 214 e di fianco una mammaneonatomunita che ha avuto almeno la sensibilità di uscire un attimo insieme ai parenti festanti mentre io mi scioglievo in pianto nelle braccia di MrMarito.
Notte da dimenticare
Lunedì eterna attesa per fare finalmente un'eco e confermare che i Pingui ci sono, tutti e tre, tutti belli, e col cuore forte...ma nel mentre io devo essere invecchiata di dieci anni...
Buscopan per bloccare le contrazioni che ho tuttora
e Cardioaspirina vietata! "Ma perchè mai la prende?" "Ma veramente me l'avete data voi ginecologi, non l'ho presa io di mia iniziativa" ""E no no avrebbe dovuto pensarci che non và bene se ci sono perdite di sangue" "Io avrei dovuto pensarci?, ma ve l'ho dichiarato ieri pomeriggio e nessuno mi ha detto di non prenderla più la sera stessa...."
Tragicomico non fosse che ho rischiato di perdere i miei figli
Comunque ora sono a casa, a riposo a letto, ma a casa, sangue non se n'è più visto e possiamo tornare a respirare.
Angoscia numero 1 superata.

Angoscia numero 2.
Breve riassunto delle puntate precedenti: per rimanere incinta io ho fatto una fivet con seme di donatore anonimo, e questo seme non sono andata a cercarmelo in un Discount del seme in un paese postsovietico senza regolamentazioni, l'ho acquistato dalla più grande Banca del seme del mondo, una garanzia di serietà, controlli, standard rigidissimi di selezione. Bene. A ottobre dell'anno scorso mentre io già avevo i miei bei blastocisti congelati, vengo contattata perchè il donatore è stato bloccato ed io sono invitata a non utilizzarlo fino a nuova comunicazione. E' accaduto che una donna che aveva utilizzato lo stesso donatore, alla 12esima settimana avesse dovuto abortire un feto con una anomalia cromosomica, e per questo fino a che non si fosse escluso che il problema del bimbo fosse da imputare al padre, il donatore sarebbe rimasto bloccato. Due settimane dopo, stabilito che non si poteva attribuire a lui l'anomalia del feto, viene di nuovo sbloccato, ed io sono libera di utilizzarlo di nuovo.
Così è, io rimango incinta e dimentico il problema.
Due settimana fà vengo nuovamente contattata "E' nata di recente un'altra bimba sempre dallo stesso donatore, e questa bimba ha una paralisi alle corde vocali e problemi respiratori. Il donatore è stato richiamato per ulteriori esami, non si può attribuirgli con certezza la responsabilità genetica di questo problema ma a scopo preventivo il donatore è bloccato definitivamente, non lo utilizzi più."
"Già, peccato che io sia incinta..."
"Ohi, comprendiamo la sua preoccupazione, purtroppo coi dati attuali possiamo dirle solo che ognuno dei sui 3 bimbi ha dall'1 al 50% di probabilità di avere la stessa paralisi alle corde vocali"

Ora io e MrMarito siamo persone razionali, la forchetta dall'1 al 50% ci pare un pò ampia, e vuol dire tutto e niente...cerchiamo di non fasciarci la testa prima di essercela rotta...però che ca**o anche questa doveva capitare?
La paralisi alle corde vocali tra l'altro può voler dire diverse cose: che il bimbo è muto, che il bimbo ha più semplici problemi fonetici, o temporanei o definitivi, o ancora che ha solo problemi respiratori...nulla di incompatibile con la vita...un problema, certo, una gran tristezza se dovesse capitare, ma non tale da farmi pensare di abortire.
Ieri sono stata a colloquio con il genetista dell' Ospedale, al quale ho sottoposto tutta la questione,
e questo mi ha invitata a fare la villocentesi,
poichè mi è stato spiegato che traslucenza nucale e prelievo materno (test combinato e integrato) non si possono fare in gravidanze trigemine poichè i risultati non sarebbero attendibili.
Con il prelievo dei villi coriali (un esame paragonabile alla amniocentesi), si hanno invece risposte per quel che riguarda le più frequenti anomalie cromosomiche (cromosoma 13, 18, 21, e sessuali) e nel nostro caso specifico si potrà indagare sui problemi avuti dal feto abortito alle 12 settimane, nulla invece si potrà sapere riguardo al problema alle corde vocali...
La villocentesi ha una percentuale di rischio abortivo dell'1%.
Io lunedì prossimo ne farò tre, una di seguito all'altra...ma il rischio non ho capito perchè non sarà del 3%, bensì del 2,5-2,8%: sorprendente quanto usiamo dei banali numeri per farci rassicurare....
La villocentesi andrà bene,
non comporterà nessun aborto,
e i nostri bimbi il giorno in cui nasceranno
urleranno a squarciagola,
questo è quello che sento.
Angoscia numero 2 non superata, ma messa a tacere.

Angoscia numero 3:
Ciò a cui penso la mattina, il pomeriggio, la sera e che anche di notte mi tormenta il sonno con sogni sempre a tema.
I Pingui sono tre
e quello che romanticamente è sembrato a tutte, voi e me compresa, una bella favola,
si sta rivelando invece una gran preoccupazione.
Ora...mi sono decisa a scriverne, a mettere in piazza i fatti miei,
e sono consapevole che facendo così potrò attirarmi commenti di ogni tipo,
me lo aspetto, ma sono talmente fragile, che mi auguro userete un pò di tatto,
perchè vi garantisco nulla qui è fatto a cuor leggero.
Quello che sto per scrivere urterà più di una persona,
(lo capisco, anzi posso dire che nessuno lo capisce più di me, perchè sono la prima ad esserne turbata)
e visto che penso abbiate immaginato la piega che prenderà il discorso,
quasi vi inviterei a non andare oltre a leggermi, qualora riteneste le mie parole offensive, insensibili, inumane.

Di qui in poi parlerò di embrioriduzione.
Una parola politicamente corretta per indicare l'aborto selettivo.

Non mi faccio sconti perchè sò che di questo si tratta.
Fermare il cuore di uno dei tre, per garantire più possibilità di portare avanti la gravidanza per più settimane, e dunque potenzialmente far nascere sani gli altri due.

Embrioriduzione questa sconosciuta. Io non ne avevo mai sentito parlare,
invece pare che dalla Legge 40 in poi (soprattutto nei primi anni, quando le gravidanze trigemine erano molte di più a causa dell'obbligo di trasferimento di 3 embrioni) sia una pratica relativamente diffusa.

Forse vi ricorderete che il mio Gyne me ne parlò subito, alla prima eco,
"Signora se nelle prossime settimane andranno avanti tutti e tre, lei metta in conto l'embrioriduzione, perchè non può sognarsi di farcela a portare avanti una gravidanza trigemina."
Da allora io non mi sono sognata niente,
non mi sono proprio più concessa di sognare,
ho vissuto in stand by,
ho atteso,
senza pensarci troppo,
poi quando ad ogni nuovo controllo i Pingui crescevano alla pari,
ho capito ed ho iniziato a fare i conti con la mia coscienza.

La letteratura medica riporta casi di ogni tipo
quindi vi prego di non stare a scrivermi "Guarda che la cugina del mio macellaio ha appena avuto tre gemellini, e ovviamente sono tutti sani"
Sono felice per lei.
Ma questo non cambia le cose.

Possono nascere 3 gemelli sani,
ma possono nascerne anche
2 sani e uno con problemi,
2 con problemi e uno sano,
3 con problemi,
o possono avere problemi in settimane di gestazione talmente precoci da morire in pancia,
o ancora possono portare ad un aborto a 3 come a 7 mesi.

La gravidanza trigemina è un rischio. Punto.

Ci sono genitori disposti a correre il rischio.
Ci sono genitori che preferiscono scongiurarlo in ogni modo.
Noi a quale categoria apparteniamo?
Non lo sò ancora.
Propendo per la seconda, ma non posso sapere se all'ultimo sdraiata sul lettino, chiederò al dottore di fermarsi.

Qualora scegliessimo l'embrioriduzione
metteremmo in conto l' 8% di possibilità che questa causi un aborto di tutti e 3 i feti.
8% + 2,5% della villocentesi = un numero che mi dà i brividi.

Se poi l'intervento andasse bene
potrebbero nascere 2 bimbi sani
ma anche comunque quegli stessi 2 bimbi potrebbero nascere in anticipo proprio come nel caso di tre (più improbabile, ma non sicuro):
potremmo dunque aver raggiunto lo scopo di sacrificare un fratello per dare più chances ai due rimasti,
o potremmo aver fatto tutto per niente...

Le opzioni bene o male sono queste.
Noi le valutiamo ogni giorno, e le troviamo comunque un' enorme fregatura.
Nulla mai mi farà stare tranquilla per il resto della gravidanza.
Nulla mi eviterà di sentirmi comunque in colpa.

Mi sento come un giocatore d'azzardo.
Mi sento onnipotente, perchè mi viene concesso il potere di disporre delle vita e della morte dei miei figli,
e questo lo trovo inumano.
E del resto penso che nessun altro più di me avrebbe il diritto di avere questo potere.
Un controsenso.
Vorrei mettere la testa sotto la sabbia.
Non dovrei essere in questa situazione.
Trovo il tutto una beffa crudele.
Qualcuna di voi legge, e pensa
Che stron*a, mentre noi siamo qua che non riusciamo a rimanere incinte di uno, questa, baciata dalla fortuna, vuole giocare a sacrificarli... 
ma no, probabilmente nessuna di voi lo pensa davvero,
sono piuttosto i fantasmi della mia coscienza...
perchè da una parte mi assolvo, mi ricordo che io non sono esattamente la regina della fertilità e a questa gravidanza sono arrivata dopo tanti tanti tentativi, e non sono diventata un mostro ora a pensare di fermare il cuore di un mio embrione, dopo avergli chiesto per mesi e mesi di attaccarsi e rimanere con me;
ma dall'altra mi colpevolizzo,
sò che avrei dovuto essere più forte il giorno del transfer e insistere nel rispondere "No, non ci sentiamo di trasferirne tre", mentre sono stata debole, sfinita dai 10 tentativi falliti, ho creduto che non avrebbero mai attecchito tutti, (anzi all'epoca non li volevo trasferire perchè ero convinta che li avrei sprecati tutti e tre, questo era quel che temevo...)
La vita riserva davvero sorprese.

Siamo seguiti da una psicologa.
Mi ha domandato:
"Qual' è la cosa in assoluto che ti fà più paura?"
E di getto ho risposto così:
"Mi hanno spiegato che qualora i tre gemelli nascessero prematuri tra la 24esima e la 30esima settimana, potrebbero avere dei problemi di ossigenazione al cervello. Questo potrebbe comportare dei danni cognitivi permanenti. Ecco, anche se mi si strazia il cuore a fare l'embrioriduzione, e anche se nel farla corro il rischio di abortirli tutti e tre, credo che sopravviverei alla loro perdita oggi alla 12settimana. Penso invece che difficilmente riuscirei a perdonarmi di essere la stata la responsabile della nascita di tre bimbi con problemi permanenti. Sò benissimo che non si può controllare tutto, che qualunque bambino può nascere sano, e poi ammalarsi per i più disparati motivi, e se dovesse accadere ovviamente lo amerò con tutta me stessa e farò di tutto per curarlo; ma qua è come se mi si offrisse l'opportunità di prevenirlo, come se potessi diminuire le percentuali di rischio. Ed io non riesco a pensare ad altro. Vorrei che i miei figli, anche se solo due, corressero meno rischi possibile."

Probabilmente la mia risposta è questa.
Lo vedremo la prossima settimana.
Se non vi sarete sentite offese dalle mie parole, pensate a noi, ci farete bene.

Questo è un gran brutto post.
Forse mi vergognerò per sempre di averlo scritto.
Forse invece un giorno riuscirò a darmi pace.